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Monsieur Nguyen a 52 ans. En 2005 cet ingénieur est « pris d’un affaiblissement général » selon ses propres termes et va consulter. On lui annonce qu’il est séropositif à un stade avancé de l’infection. Hospitalisé, il est bilanté et mis sous traitements ARV* et traité dans la foulée contre le Sarcome de Kaposi*.
Remis, il reprend ses activités mais trop fatigué par la maladie et les traitements il se met en intérim dans un premier temps. Incapable de tenir une activité à temps partiel il décide finalement de s’arrêter de travailler.
Ne s’inscrivant pas dans une démarche d’information ou d’aide il pense se suffire à lui-même et vivre dans son appartement des loyers de son deuxième appartement loué 900 euros par mois en ne demandant rien à personne.
C’est en janvier 2015 à l’occasion du renouvellement de ses traitements qu’il apprend par la pharmacie de ville que ses droits à la sécurité sociale sont éteints et que ses traitements ne lui seront pas délivrés.
Il se tourne alors vers une pharmacie hospitalière qui voudra bien le dépanner pendant trois mois.
Mais monsieur Nguyen n’est plus assuré social et les traitements ne lui sont finalement plus délivrés par l’hôpital. Il verra une assistante sociale d’un hôpital parisien pour son accès aux soins qui l’enverra à la CAF* pour constituer un dossier de CMU* et obtenir ainsi une carte d’assuré social et un accès aux soins.
Comme il n’a que 900 euros par mois de revenus de ses loyers, il dépasse le plafond de la CMU ce qui entraîne un refus prévisible. La CAF ne comprend d’ailleurs pas sa demande et pour finir le regarde comme une personne qui rechercherait à frauder et le lui fait comprendre sèchement en lui expliquant que le dispositif est réservé aux plus démunis alors qu’il est propriétaire.
Il est profondément humilié par ce refus qu’il ne comprend pas car Il n’a jamais rien demandé à personne et surtout pensait avoir comme tout à chacun accès aux soins.
Sa charge virale est indétectable à ce moment précis. Il se dit que tout va continuer à bien se passer pour lui. Pendant deux ans il abandonne soins et traitements puisque cela est si compliqué de faire valoir des droits pour se soigner et qu’il ne veut surtout pas passer pour un profiteur.
Après avoir passé un été 2017 particulièrement difficile avec des fièvres très importantes une perte de huit kilos accompagnée de grande fatigue, il se décide à retourner voir une assistante sociale. Il choisit cette fois-ci d’aller voir une assistante sociale à la mairie du 18ème arrondissement de Paris pour tenter d’avoir enfin un accès aux soins.
C’est cette dernière qui l’a tout de suite orienté vers notre Permanence.
Il a semblé très surpris de notre accueil car il ne s’attendait pas à pouvoir bénéficier d’une écoute et d’une aide de la communauté de ses pairs qu’il découvrait.
M Nguyen a coupé les ponts avec sa famille depuis bien longtemps et même ses meilleurs amis ne connaissent pas sa situation. En définitive, il a toujours été très isolé et très seul dans son parcours de santé.
Avant toute chose nous avons été soucieux de rétablir l’accès aux soins. Nous avons adressé monsieur Nguyen à une professeure en médecine membre du bureau de la COREVIH* Ile de France Sud qui l’a pris en charge avec ses équipes 48 heures après notre signalement.
Dans le même temps nous avons adressé deux courriers aux CPAM* concernées à Paris afin d’avoir des éclaircissements. Il apparaîtra très rapidement que Monsieur Nguyen a travaillé quelques temps récemment ce qui lui a ouvert de nouveaux droits et relancé les anciens droits cumulés, ce qu’il ignorait puisque sa carte vitale était inopérante.
Ce cadre supérieur français d’origine asiatique est un ingénieur automobile qui a travaillé et a des droits ouverts à la sécurité sociale au titre de la prise en charge de ses soins et bénéficie également de droits ouverts au titre d’indemnités journalières pouvant lui être servies. Et pour finir ses droits à une invalidité sont administrativement ouverts pour autant que son équipe de soins en fasse la demande…
Il n’aurait jamais dû se trouver dans une pareille situation de rupture.
Les soignants nous ont sollicités pour le convaincre d’accepter une hospitalisation puisque les résultats des premières analyses ne sont pas satisfaisants.
M Nguyen est actuellement hospitalisé avec 34 CD4.
Il associe toujours le traumatisme de la découverte de l’infection à VIH* à l’hôpital et aux traitements d’attaque des maladies opportunistes. C’est pour cette raison que dès qu’il s’agit de se faire hospitaliser il est très réticent. Il craint toujours que la maladie envahisse et bouleverse à nouveau l’équilibre de sa vie.
Nous avons tenté de le rassurer comme nous le pouvions. Nous sommes à ses côtés.
L’une des choses inquiétantes de cette histoire réside dans le fait que les intervenants dans ce dossier ont tous orienté un patient, soi-disant sans accès aux soins, vers un dispositif inadapté à son cas et cela sans à aucun moment prendre la peine de contrôler la nature de ses droits et s’ils étaient ouverts ou éteints.
Ils ont tous systématiquement orienté une personne sous protocole de soins (ALD30*) depuis 2005 qui avait des droits légitimes et ouverts à la sécurité sociale mais qui ignorait les finesses des règlementations, vers un dispositif réservé aux personnes ne pouvant pas bénéficier d’une couverture sociale de par ailleurs puisqu’il s’agit du dispositif CMU.
Personne n’a pris le temps d’examiner la situation médicosociale de ce malade du sida laissé sans traitement et sans soin.Qui portera la responsabilité d’avoir fait de lui un vrai « perdu de vue » ?
Personne n’a pris le temps d’écouter de comprendre et d’informer monsieur Nguyen qu’il lui suffisait de s’inscrire à Pôle Emploi, de reprendre un travail ou si la situation médicale l’exigeait de se faire prescrire un arrêt-maladie pour mettre immédiatement fin à son cauchemar d’accès aux soins.
Le moment venu, il faudra tirer tous les enseignements de cette affaire dans le souci permanent de l’intérêt général.
Glossaire :
CMU : couverture maladie universelle remplacée depuis le 1er janvier 2016 par la protection universelle maladie (PUMA). Prestation permettant l’accès au soin, le remboursement des soins, prestations et médicaments à toute personne résidant en France et qui n’est pas déjà couverte par un autre régime obligatoire d’assurance maladie
Sarcome de Kaposi : Type de cancer lié à un virus (HVV8) fréquent dans l’infection à VIH. Il se manifeste sous forme de lésions violettes sur la peau et peut atteindre les organes
CAF : Caisse d’allocations familiales
CPAM : Caisse primaire d’assurance maladie
VIH : Virus de l’Immunodéficience Humaine
ALD30 : Affection de longue durée Liste des 31 maladies ouvrant droit à l’exonération du ticket modérateur (TM)
La permanence Droits Sociaux d’Act Up-Paris se tient chaque mercredi, sans rendez-vous, de 13 heures à 17 heures.
Adresse : Act Up-Paris 8 rue des Dunes 75019 Paris
Accès : Métro Belleville
Cette permanence gratuite est assurée bénévolement pas des membres d’Act Up-Paris qui ont, ou ont eu, une expérience des problèmes sociaux que rencontrent les usagerEs de la permanence. Elle a pour but d’accueillir et d’accompagner des personnes séropositives embourbées dans des situations aberrantes.
