Dès sa création en 1989, Act Up-Paris a dénoncé, par la contestation et l’action, le sempiternel retard pris par la France en matière de prévention. Originellement issuEs de la communauté gay, et premierEs à avoir été touchéEs par l’épidémie, nous ne pouvons tolérer le peu de mobilisation des pouvoirs publics face au nombre de nouvelles contaminations qui ont lieu chaque année.
Le slogan choisi par Act Up-Paris pour la manifestation du 1er décembre 1997 (voir ci-dessus), est explicite. En effet, des textes légaux ou réglementaires condamnent certaines personnes à la clandestinité, et les exposent ainsi à plus de risques sanitaires, dont ceux liés au VIH ou aux hépatites virales.
L’Onusida estime que le nombre de personnes vivant avec le VIH s’élèvera à 33 millions fin 2009. À cette même date, au moins 70 % des personnes qui auraient besoin d’un traitement n’y auront pas accès. Les premiers responsables ? Les grands laboratoires de marques, qui imposent des prix exorbitants et s’opposent à la concurrence des génériques, mais aussi les pays riches, parmi lesquels la France, dont les contributions financières à la lutte contre le sida dans les pays du Sud restent totalement insuffisantes, et qui font pression pour que les pays pauvres n’aient pas recours aux médicaments génériques.
La commission trans' d’Act Up-Paris a été crée il y a sept ans par une femme trans' séropositive et un garçon trans' seroneg, touTEs deux membres d’Act Up-Paris depuis des années.
A peine six mois après sa création Act Up manifestait déjà sur la question des femmes devant le Congrès «Femme et Enfant face au sida », sous la banderole : Agir pour ne pas mourir. Act Up connaît bien la question des minorités, des homosexuelLEs, des femmes, des usagerEs de drogues, des étrangerEs, des prostituéEs.
20 ans de défense du droit des malades Dès la création d’Act Up-Paris, la question de la recherche a toujours été cruciale, l’accès aux traitements encore inexistant, a fait l’objet de nombreux zaps. Aujourd’hui encore si l’action publique est moins nécessaire, la question des traitements et des effets indésirables reste l’une de nos prioncipales préoccupations. Faire [...]
Un pays qui ne reconnaît pas les identités de genres, l’homosexualité ou qui les pénalise, exclut les lesbiennes, gais, bi et trans' (LGBT) des politiques de prévention et d’accès aux soins. Il les précarise en les discriminant. C’est un fait avéré, le VIH/sida touche plus les personnes LGBT dans les pays qui les pénalisent.
Depuis 1999, des membres de la Commission Droits Sociaux tiennent une Permanence Juridique à Act Up-Paris tous les mercredis après midi.
Aujourd’hui, 22 % des personnes vivant avec le VIH en France n’ont pas de logement et 1 personne sur 2 vit en dessous du seuil de pauvreté. Lutter contre le VIH, c’est lutter contre la précarité, contre les discriminations et pour les droits des personnes.
Fin 2007, les COREVIH (COordination REgionale de lutte contre le Virus de l’Immunodéficience Humaine) ont remplacé les anciens CISIH (Centres d’Information et de Soins de l’Immunodéficience Humaine). Ces derniers avaient été créés en 1988 dans un contexte d’urgence épidémiologique et leur évolution était indispensable. En effet, depuis 1988, le nombre de séropositifVEs n’a cessé d’augmenter en France et l’arrivée des antirétroviraux en 1996 a certes amélioré le pronostic vital des malades, mais les effets indésirables des traitements, ainsi que les co-infections par les virus des hépatites, ont saboté notre qualité de vie et limité les espoirs de survie de certainEs d’entre nous. En 13 ans, l’épidémie a considérablement modifié la prise en charge médicale classique, telle qu’on l’entendait avant le sida et a imposé de nouveLLESaux acteurRICEs dans les systèmes de soins et de recherche. Par ailleurs, les associations de malades sont devenues des interlocutrices incontournables des médecins, des chercheurSEs et des autorités. Le rapport du groupe d’expertEs de 2002 coordonné par le Professeur Delfraissy dans le chapitre consacré à l’organisation de soins, avait recommandé cette évolution devant les nouveaux enjeux de la prise en charge et les nouveaux/elles acteurs/trices à intégrer et le Conseil National du Sida (CNS) avait appuyé le projet de réforme. Ainsi, outre l’extension du champ des missions et des compétences des COREVIH par rapport aux CISIH, l’importance de la réforme réside dans le lien qui est fait entre l’intérieur et l’extérieur de l’hôpital ainsi que dans la place qui est donnée, tant aux associations de malades et d’usagerEs du système de santé, qu’à celles de soutien et d’insertion. Le COREVIH est donc un acteur à part entière de la démocratie sanitaire et tient un rôle plus qu’important dans la mise en places des politiques de lutte contre le sida.