En 2002, lors de la conférence européenne de consensus sur l'hépatite C, un acquis essentiel a été obtenu en termes d'accès aux soins des malades. Les usagerEs de drogues ont eu la possibilité d'accéder à un traitement malgré un usage de drogues actif, tout comme pour le VIH. Il serait assassin de remettre en cause cet acquis puisque nous savons que c'est l'accès aux soins des infections virales qui peut favoriser par la suite, une prise en charge des problèmes d'addiction, si nécessaire.
Il y a un an, nous avons publié un Protocoles Hors Série sur la coinfection. Il y a 15 jours, nous avons organisé une RéPI sur la qualité de vie des personnes coinfectées Entre ces dates les choses ont évoluées, mais pas assez vite. La conférence de consensus de 2002 sur le VHC a néanmoins développé la problématique d'une meilleure qualité de vie. C'est un début.
La dynamique entre associations de malades des hépatites a été longue à construire. A l'occasion des Etats Généraux de l'Hépatite C, comme aux premiers temps de l'épidémie de VIH, les mêmes dichotomies hystériques : les victimes de l'épidémie contaminées « injustement » d'un côté, les mauvais sujets, de l'autre, ou pour reprendre les propos de ceux [...]
En matière d'hépatite C, les recommandations thérapeutiques sont toujours établies selon le modèle de la Conférence de Consensus organisée par l'A.N.A.E.S. (Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé). Un premier groupe d'experts a préparé une liste de cinq questions générale auxquelles d'autres experts proposeront des réponses mises en débat devant un public et sur lesquelles se prononcera un jury lors de la Conférence de Consensus. Deux représentants seulement des associations de patients feront partie des membres du jury. Dans ce contexte la parole des malades risque fort de tenir une place... minime.
