Quand rien ne va plus entre le malade et son médecin, que la relation existe depuis quelques semaines ou plusieurs années, l'intervention d'un tiers peut permettre de repartir sur d'autres bases, tout en conservant un passé chargé d'informations qu'un changement de médecin ne permettrait pas. C'est le rôle des médiateurs en santé qui commencent à œuvrer dans certains services hospitaliers.
Dans le cadre de ce numéro Hors Série de Protocoles sur le rapport malades/médecins, Sylvie Fainzang, anthropologue, directrice de recherche à l'INSERM, auteure d'une recherche sur « La relation médecins-malades : information et mensonge » [[Etude publiée aux éditions PUF collection Ethnologies, septembre 2006]] a bien voulu nous consacrer un peu de temps afin de répondre à nos questions. Interview.
Depuis bientôt 10 ans, chaque mercredi une poignée de militantEs d'Act Up tient une permanence des droits sociaux (PDS) et accueillent les personnes embourbées dans des situations aberrantes. Avec près de 1 000 dossiers, nous avons appris beaucoup au fil des rendez-vous, notamment sur la relation des malades avec leur médecin quand il s'agit de leur demander de remplir un dossier pour la MDPH, par exemple.
Nous avons posé une série de cinq questions à 5 couples malade/médecin pour voir si les préoccupations des uns correspondaient à celles des autres. Les résultats ne sont pas ceux escomptés mais s'expliquent aisément.
Au début de l'épidémie de sida, le niveau des savoirs des médecins était quasiment équivalent à celui des malades : les premiers assistaient impuissants à la dégradation inéluctable de la santé des seconds et les malades étaient témoins de cette impuissance. Du coup, la relation classique médecin/malade a été remise en question : un médecin ne sait pas tout, le médecin n'ordonnait plus la prise de médicament avec la même autorité tranquille qu'avant l'épidémie, puisqu'il n'y avait pas de traitement réellement efficace. Et cette impuissance face à la nouveauté de la maladie a servi de marchepied pour de nombreux malades.
Quand on vit avec le VIH, la relation avec son médecin est importante pour que le suivi se déroule dans les meilleures conditions. Comment se passe cette relation aujourd'hui quand on est nouvellement contaminé ou quand on vit depuis plus longtemps avec le virus ? Confronter les points de vue, tel fut l'objectif de cette table-ronde organisée à Act Up en juin 2007.
La théorie de la relativité nous rappelle que rien ne dure, tout est relatif. Une bonne prise en charge, un traitement efficace, une guérison, toutes ces notions évoluent dans le temps. Une chose ne change pas, c'est la fragilité des malades et le sens du mot « guérison », ainsi que le respect et l'humilité qu'y accorde certains médecins.
Fin 2006, nous prenions connaissance du projet de réglementation des « programmes patients » et des implications que cela pouvait entraîner. L'état des lieux présenté ci-dessous peut inciter certainEs à se joindre à nous pour y travailler.
Depuis plusieurs mois, nous recevons des appels concernant l'état déplorable des services hospitaliers, tant du point de vue de l'accueil que de la prise en charge. Nous lançons cet appel à témoignages pour essayer d'améliorer les choses.
Incompréhension des enjeux, des procédures, des situations, négligences, voire franche hostilité... Les médecins françaiSEs entretiennent des relations parfois difficiles avec nous, malades étrangèrEs. Il n'est pas question de généraliser ces difficultés, mais de les dénoncer : elles peuvent avoir des conséquences graves sur notre suivi médical.
