Créée en 1999 et tenue par des militants séropositifs, notre permanence sociale et juridique, doit aujourd'hui faire face à la faillite des pouvoirs publics et à son incidence sur les structures d'accueil. Nous recevons un nombre toujours plus important de séropositifVEs en situation de précarité. Si les questions relatives au revenu et au logement sont les plus nombreuses, nous devons également apporter une aide qui va au-delà du cadre social.
Les Réunions publiques d'information (RéPI) d'Act Up-Paris permettent de confronter l'expérience de malades avec celle de professionnels et de scientifiques. Le 26 janvier dernier, en collaboration avec Cabiria, une association lyonnaise de santé communautaire, initiée par et pour les travailleurSEs du sexe, nous avons organisé une RéPI intitulée «TravailleurSEs du sexe et VIH». Diane Gobeil (Cabiria) et Melissa Ditmore (Research for Sex Work Project), entre autres, ont pu affirmer un discours à la première personne et aborder les questions relatives à l'éthique des essais qui leur sont destinés, à l'accès aux soins et à la prévention. Nous publions ici des extraits de leurs interventions.
Malgré de multiples interpellations du gouvernement sur la situation des trans (transsexuelLEs et transgenres), les pouvoirs publics ont donc catégoriquement refusé (malgré des promesses verbales) d'inscrire la transphobie dans la liste des délits et des discriminations.
Au mois de mai et juin derniers, des membres des associations de lutte contre le sida se sont réunis sous la houlette du TRT-5 (groupe Traitements et Recherche Thérapeutique [[Le collectif TRT-5 (Traitements et Recherche Thérapeutique) regroupe des membres des associations de lutte contre le sida Act Up, Arcat, AIDES, Actions Traitements, Dessine moi un mouton, Nova Dona, Sida Info Service, Sol En Si.]]) et du CHV (Collectif Hépatites Virales [[Le CHV (Collectif Hépatites Virales) regroupe des membres des associations Act Up, AIDES, Actions Traitement, Arcat, Sida/Hépatites Info Service, Transhepate, Nova Dona, Association française des hémophiles.]]) pour constituer un atelier local dans le cadre des Etats Généraux de la Recherche dont les travaux ont abouti à des Assises organisées les 28 et 29 octobre derniers. Nous reproduisons la contribution de cet atelier en version texte et en format pdf.
Durant les mois d'avril et mai 2004, différentes associations membres du TRT-5 et du CHV se sont réunies afin d'apporter une contribution inter-associative à la réflexion nationale sur la réorganisation de la recherche française.
C'est souvent face à une décision médicale difficile, que la relation soignantE/soignéE peut être mise en péril. Une cellule d'éthique a été créée pour aider les personnes impliquées à sortir du conflit qui de par sa nature même, le devenir du malade, met en jeu des concepts extrèmement délicats.
Nous, les séropositifVEs, avions pris l'habitude d'être des malades d'exception tant que nous n'étions confrontéEs qu'au VIH. Les choses ont bien changé. Dans les années 90, pris par l'urgence de la maladie, nous avons réussi à construire avec nos soignantEs des relations très actives, de véritables collaborations médecin/malade. Voulant tout comprendre et prendre part à la [...]
Dans la relation qui existe entre soigné et soignant, l'expertise est souvent aux mains du soignant. Le VIH a pu modifier un temps ce rapport qui, aujourd'hui, a tendance à se simplifier dans un relation spécialiste-novice. Le médecin serait-il l'expert de notre maladie ?
Dans la prise en charge d'une personne vivant avec le VIH, la relation avec le médecin est cruciale, mais pas toujours évidente, y compris pour le personnel médical. Pour Action, six médecins témoignent.
L'épidémie du sida a sans doute eu pour seul effet bénéfique le changement des rapports médecin/malade. Cette maladie étant aussi peu connue des cliniciens, chercheurs et malades, nous nous sommes tous trouvés au même niveau de connaissances et de compétences pour lutter contre le virus. Les malades se sont regroupés, les associations se sont formées, et le niveau d'information s'est élevé des deux côtés, soignants et soignés. Ce n'était plus le médecin seul qui décidait de la stratégie à suivre mais elle se construisait dans un relatif dialogue et non dans une relation de subordination. L'arrivée des trithérapies, la prise en charge de plus en plus complexe ont changé la donne. Les médecins ont repris un peu de leur superbe et nous recevons à nouveau des témoignages de malades confrontés à des cas “ d'inhumanisme ” médical.
